Ցելիակիա հիվանդությամբ երեխաների և դեռահասների խնամքը

Գլյուտեն չպարունակող սննդից մինչև ընթացիկ հսկողությունը, ստորև ներկայացված է այն ամենը, ինչ պետք է իմանալ:

Դուք կարող եք տարբեր ապրումների մեջ լինել, երբ ձեր երեխան կամ դեռահասը ախտորոշվի ցելիակիա հիվանդությամբ։ Դուք կարող եք թեթևության զգացում ունենալ՝ վերջապես հասկանալով ձեր բալիկի խնդիրը (և որ այն բուժվող է), կամ տխրեք, իմանալով, որ ձեր երեխան պետք է հրաժարվի «նորմալ» սննդից և ամբողջ կյանքի ընթացքում հետևի գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի, և վերջապես սարսափեք ապրելակերպի սպասվող բարդ փոփոխություններից։

Բոլոր այս ապրումները նորմալ են՝ երեխա մեծացնելը բարդ բան է, իսկ ցելիակիա ունեցող երեխա մեծացնելը էլ ավելի բարդ է։ Դուք պետք է ապահովեք բարդ սննդակարգ, կարգավորեք դպրոցի հետ կապված խնդիրները և երեխայի ընթացիկ հսկողությունը, և համոզվեք, որ ձեր երեխան հասկանում է, թե ինչ պետք է ուտի, երբ դուք նրա կողքին չեք։

Բայց կան նաև լավ նորություններ նույնպես․ դուք կտեսնեք, թե հիվանդության ախտորոշումից հետո ինչպես է ձեր երեխան իրեն ավելի լավ զգում, ունի ավելի շատ էներգիա և ավելի արագ է մեծանում։ Իսկ սննդակարգին հետևելը կընդլայնի ձեր երեխայի հնարավորություններ, ինչը, ի վերջո, կբերի նրան, որ նա ավելի լավ կկարողանա կողմնորոշվել սոցիալական զանազան իրավիճակներում։

Ստորև ներկայացված են այն ամենը, ինչ պետք է իմանաք, որպեսզի կարողանաք հաղթահարել ձեր երեխայի ցելիակիայի ախտորոշումը՝ սկսած գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի մշակումից մինչև երեխայի ընթացիկ հսկողությունը։

Տնային պայմաններում գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին հետևելը

Չնայած նրան, որ այժմ մի քանի դեղորայք գտնվում են մշակման փուլում, ցելիակիայի հիվանդությունը ներկայումս ունի միայն մեկ բուժում՝ ամբողջ կյանքի ընթացքում հետևել գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին։ Սկսած այն պահից, երբ ձեր երեխան ախտորոշվի ցելիակիա հիվանդությամբ, նա պետք է սկսի սնվել առանց գլյուտենի մթերքներով։

Գլյուտեն չպարունակող սննդակարգը բավականին բարդ է, և շատ հեշտ է սխալներ գործելը՝ հատկապես սկզբում։ Ընտանիքներին գլյուտեն չպարունակող սննդակարգը հասկանալ և մշակել օգնելու համար, բժիշկ Հիլարի Ջերիկոն՝ Չիկագոյի Բժշկական Համալսարանի մանկաբուժության ամբիոնի պրոֆեսոր, խորհուրդ է տալիս խոսել սննդաբանների (դիետոլոգների) հետ, որոնք դիետաների/սննդակարգեր մասնագետներ են։ Բժիշկ Ջերիկոն ցելիակիայով տառապող իր բոլոր պացիենտներին և նրանց ընտանիքներին ուղղորդում է դիետոլոգների մոտ, ինչը զգալիորեն օգնում է նրանց։

Որոշ ընտանիքներ, հատկապես նրանք, որոնցում կան ցելիակիայով տառապող մեկից ավելի անդամներ, որոշում են կայացնում ամբողջ տունը և խոհանոցը պահել առանց գլյուտենի։ Ըստ Բժիշկ Ջերիկոյի՝ չնայած, դա կարող է օգնել, բայց ամենևին պարտադիր չէ․ «Պարզապես սննդակարգը լուրջ ընդունելը և խոհանոցում անելն այն ամենն, ինչ հարկավոր է, թույլ կտա երեխային հասկանալ, որ ամեն-ինչ իրականում լուրջ է», ասում է նա։

Եթե ծնողները որոշեն, որ չեն ուզում ամբողջ ընտանիքով անցնել գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի, ապա նրանք պետք է սահմանեն հատուկ կանոններ, որոնց պետք է հետևեն տան մնացած անդամները, որպեսզի ցելիակիայով հիվանդը կարողանա օգտվել նույն խոհանոցից, որից օգտվում են գլյուտեն ուտող մարդիկ։ Սա ենթադրում է զիջումներ երկու կողմերից։ Բացի այդ, խնամակալները, որոնք ուտելիք են պատրաստում ցելիակիայով հիվանդ երեխայի համար, պետք է համոզված լինեն, որ օգտագործում են գլյուտենից զերծ պարագաներ և սպասք, ինչպես նաև զգուշորեն պահպանում են խոհանոցը գլյուտենով խաչաձև (մի սպասքից մյուսին) աղտոտվելուց։

Դպրոց և սոցիալական միջոցառումներ

Ցելիակիայի հիվանդությամբ երեխաներն ու դեռահասները դպրոցում և սոցիալական միջոցառումների ժամանակ տարբեր խնդիրերի առջև են կանգնում։ Շատ դպրոցներում, հատկապես տարրական դասարաններում, անցկացվող միջոցառումների ժամանակ օգտագործվում է սնունդ, և երեխաների ծննդյան տարեդարձերի տոնակատարությունների ժամանակ անխուսափելի է գլյուտեն պարունակող տորթերի և այլ թխվածքների առկայությունը։

Այս տարիքում երեխաները ուզում են լինել մնացածի պես, այլ ոչ թե տարբերվել մնացածից, բայց իրենց հասակակիցներից տարբերվող սննդակարգով սնվելով՝ նրանք, ուզած, թե չուզած, առանձնանում են։ Բժիշկ Ջերիկոն ասում է՝ «Երեխաների համար դա կարող է լինել շատ դժվար և վախենալու՝ նրանք չեն ուզում օտար լինել։»

Եթե ձեր դպրոցում կա դպրոցի բուժքույր կամ դիետոլոգ, ով ցանկանում է աշխատել ձեզ հետ, ապա գուցե հնարավոր լինի ձեր ցելիակիայով երեխայի համար կազմակերպել առանց գլյուտենի դպրոցական ճաշեր։ Բացի ամբողջական ճաշից, դուք կարող եք նաև խնդրել, որ դպրոցի բուֆետում հասանելի լինի նախափաթեթավորված, գլյուտեն չպարունակող խորտիկներ։ Ցելիակիայով տառապող երեխայի համար կարող է շատ մեծ (անգամ ավելի մեծ, քան պատկերացնում եք) նշանակություն ունենալ դպրոցի բուֆետում ինչ-որ բան պատվիրելու հնարավորություն ունենալը։

Շատ կարևոր է, հատկապես փոքր երեխաների դեպքում, որ ծնողները կարողանան երեխային ապահովել ինչ-որ ուտելիքով, որը նա կկարողանան ուտել որևէ սոցիալական միջոցառման ժամանակ, որպես օրինակ՝ տորթի կտոր կամ թխվածքաբլիթ, որը երեխան կկարողանա ուտել դպրոցում իր ընկերոջ ծնունդի տոնակատարության ժամանակ։ Եթե ծնողները ունեն ժամանակ, ապա կարող են երեխայի համար պատրաստել այնպիսի ուտելիք, որը հնարավորինս նման կլինի նրան, ինչ ուտելու են մնացած երեխաները, ինչի շնորհիվ ցելիակիայով երեխան իրեն ավելի ներառված կզգա։ Սա անելու համար կարելի է նախօրոք զանգել հոբելյարի ծնողին և պարզել, թե ինչ է մատուցվելու տոնակատարության ժամանակ, այնուհետև պետք է փորձել դա կրկնօրինակել՝ օգտագործելով գլյուտեն չպարունակող բաղադրամասեր։

Դեռահասների պարագայում կարելի է նրանց սովորեցնել, թե որ ապրանքանիշների սնունդներն են անվտանգ, որոնք կարելի է գնել խանութից և ուտել ոտքի վրա, օրինակ՝ գլյուտեն չպարունակող չիփսեր կամ այլ խորտիկներ։ Ինչպես նաև, ավելի մեծ դեռահասների պարագայում կարելի է պարզել, թե որ արագ սննդի ռեստորանների մենյուներում է կարելի գտնել գլյուտեն չպարունակող սննդատեսակներ, այն դեպքերի համար, երբ նրանք ընկերներով ուզենան ինչ-որ տեղ գնալ՝ ուտելու համար։

Ցելիակիայով տառապող ավելի փոքր երեխաների ծնողները պետք է նաև իմանան, որ աշխատանքի ուսուցման որոշ նախագծերի ժամանակ օգտագործվում է ալյուր (ալյուրի փոշին ներշնչելը կարող է ցելիակիայով հիվանդների մոտ առաջացնել ռեակցիա), ինչպես նաև որոշ արհեստի պարագաներ, ինչպիսին են՝ մատնային ներկերը կամ ծեփոնը (պլաստիլին), պարունակում են ցորեն։ Դուք պետք է առաջարկեք, կամ անգամ տրամադրեք այլընտրանքային միջոցներ՝ միայն ձեր երեխայի կամ ամբողջ դասարանի համար։

Ընթացիկ հսկողություն

Ձեր երեխան կամ դեռահասը պետք է կանոնավոր կերպով հսկվի ցելիակիա հիվանդության մասին գիտելիքներ ունեցող բժշկի՝ ամենայն հավանականությամբ մանկաբույժ գաստրոէնտերոլոգի կողմից։ Այս ընթացիկ հանդիպումները կօգնեն ձեզ լուծել ձագող խնդիրները, ինչպիսին են օրինակ՝ երկար ձգվող ախտանիշները։

Ցելիակիայով տառապող երեխաները նաև պետք է պարբերաբար անցնեն արյան հետազոտություններ, որոնք կօգնեն հասկանալ, թե ինչպես են նրանք պահպանում գլյուտեն չպարունակող խիստ սննդակարգը։ Այս հետազոտությունները հիմնականում ցույց են տալիս որևէ խնդրի առկայություն միայն այն դեպքում, երբ երեխայի սննդակարգի մեջ ներառված է գլյուտենի մեծ քանակություն, սակայն, որոշ մասնագետներ պնդում են, որ այն թույլ կտա գտնել թաքնված խնդիրները։ Խոսեք ձեր երեխայի բժշկի հետ այն մասին, թե որքան հաճախակի նա պետք է անցնի հետազոտություններ։

Քանի որ ցելիակիայով տառապող մարդիկ գտնվում են որոշ սպեցիֆիկ սննդանյութերի դեֆիցիտի ռիսկի խմբում, ինչպես նաև կարող են ունենալ ավելորդ կամ անբավարար քաշ, մասնագետները խորհուրդ են տալիս, որ բժիշկը ամեն հանդիպման ժամանակ չափի նրանց հասակը, քաշը և մարմնի զանգվածի ինդեքսը (ՄԶԻ, ինչը օգնում է հասկանալ, թե արդյոք մարդը ունի ավելորդ կամ անբավարար քաշ, թե ոչ)։

Որպես հավելում, մասնագետները նաև խորհուրդ են տալիս, որ ցելիակիայով տառապող երեխաները ընդունեն մուլտիվիտամիններ։ Ցելիակիան կարող է բերել որոշ կարևոր սննդանյութերի անբավարարության։ Չնայած սրա վերաբերյալ չեն կատարվել որևէ հետազոտություններ՝ մասնագետները կարծում են, որ մուլտիվիտամինները կարող են օգնել հեռու մնալ սննդանյութերի անբավարարություններից։

Բժշկական խնդիրներ

Երեխաները, որոնք ունեն չախտորոշված ցելիակիա, կարող են ունենալ էներգիայի պակասի զգացողություն, և կարող են ավելի ցածրահասակ լինել, քան իրենց հասակակիցները։ Այն պահից սկսած, երբ ախտորոշումը հաստատվի, և նրանք սկսեն հետևել գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին, այս խնդիրները, ամենայն հավանականությամբ, ինքնուրույն կանցնեն՝ դուք անգամ կարող եք նկատել աճի աննախադեպ արագացում։

Սակայն, ցելիակիայով որոշ մարդկանց մոտ, ներառյալ երեխաների և դեռահասների, հիվանդության ախտորոշումից հետո կարող են լինել մարսողական համակարգի ձգձգվող ախտանիշներ։ Որոշ դեպքերում այս ախտանիշները կապված են սննդակարգում թաքնված գլյուտենի առկայության հետ, բայց մնացած դեպքերում նրանք կարող են մատնանշել այլ հիվանդության առկայության մասին, ինչպիսին է օրինակ՝ գաստրոէզոֆագեալ ռեֆլյուքս հիվանդությունը։ Ձեր երեխայի բժիշկը կօգնի ձեզ հասկանալ, թե ինչ է կատարվում։

Բժիշկ Ջերիկոն նաև իր ցելիակիայով հիվանդ երիտասարդ պացիենտների մոտ վերահսկում է տագնապը և դեպրեսիան։ Դեպրեսիան ավելի տարածված է ցելիակիայով տառապող դեռահասների մոտ, չնայած նրան, որ գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին հետևելը թեթևացնում է ախտանիշները։ Վարքի խանգարումները, ինչպիսին է օրինակ՝ ուշադրության դեֆիցիտի և հիպերակտիվության համախտանիշը, նույնպես ավելի տարածված են ցելիակիայով հիվանդ երեխաների մոտ։

Երեխաները, որոնք պայքարում են սննդակարգի դեմ

Երիտասարդ մարդիկ հիմնականում շատ արագ են բուժվում ցելիակիայից և այնուհետև իրենց շատ լավ են զգում։ Սակայն, ձեր երեխան չի բուժվի, եթե չհետևի գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին։ Ըստ բժիշկ Ջերիկոյի, մինչդեռ երեխաների և դեռահասների մեծամասնությունը խստորեն հետևում է սննդակարգին՝ որոշները չեն անում դա։

Փոքր երեխաներին շատ հեշտ է անցկացնել գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի, քանի որ նրանք չունեն գլյուտեն պարունակող սնունդ ուտելու մեծ փորձ և ավելի հեշտ է կառավարել նրանց սննդակարգը, ասում է բժիշկ Ջերիկոն։ Համոզել դեռահասներին, որ սննդակարգին հետևելը շատ կարևոր է, կարող է ավելի դժվար լինել, և հատկապես դա ավելի խնդրահարույց է այն դեռահասների դեպքում, որոնց մոտ գլյուտեն ուտելիս չեն առաջանում ակնառու ախտանիշներ, ասում է նա։

Հազվադեպ չեն դեպքերը, երբ երեխաների կամ դեռահասների մոտ, չնայած նրան, որ իրենց մոտ չկան որևէ ախտանիշներ, այնուամենայնիվ, ախտորոշվում է ցելիակիա հիվանդությունը՝ այն պատճառով, որ նրանց մոտակա հարազատներից՝ ծնողներից կամ քույրեր/եղբայրներից մեկը ունեցել է ախտանիշներ և այնուհետև հետազոտվել և ախտորոշվել է այս հիվանդությամբ, ասում է բժիշկ Ջերիկոն։ Ցելիակիա հիվանդությունը փոխանցվում է ժառանգաբար և միջազգային ուղեցույցների համաձայն՝ եթե հարազատներից մեկի մոտ ախտորոշվել է այս հիվանդությունը, ապա ընտանիքի մյուս անդամները ևս պետք է հետազոտվեն։

Ըստ բժիշկ Ջերիկոյի, ցանկացած մարդ, ում մոտ առկա է ցելիակիա հիվանդության արյան դրական պատասխան և էնդոսկոպիկ հետազոտության արդյունքում հայտնաբերվել են ցելիակիայի հետ կապակցված վնասվածքներ, պետք է սկսի սնվել գլյուտեն չպարունակող սննդակարգով, անգամ եթե տվյալ մարդը չունի որևէ ախտանիշ։ Բայց այն դեպքում, երբ դեռահասի մոտ գլյուտեն ուտելիս չեն առաջանում որևէ ախտանիշներ, ավելի քիչ հավանական է, որ նա կհետևի սննդակարգին։ «Սա անվերջ պատերազմ է, ասում է բժիշկ Ջերիկոն։

Նա իր պացիենտների հետ զրուցելիս օգտագործում է որոշ օրինակներ՝ նրանց բացատրելու համար գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի կարևորությունը, և ասում է, որ ծնողները կարող են նմանատիպ հնարքներ օգտագործել իրենց երեխաների համար։ Որպես օրինակ՝ ցելիակիայով տառապող մարդիկ, որոնք չեն հետևում սննդակարգին, գտնվում են օստեոպենիայի և կոտրվածքների առաջացման բարձր ռիսկի խմբում։ Նա ասում է․ «Ես խոսում եմ նրանց հետ, թե ինչպես կարող են պարզապես սպորտով զբաղվելիս, առանց որևէ պատճառի կոտրեն իրենց ոտքը։»

Բժիշկ Ջերիկոն նաև նշում է, որ անեմիան, ինչը կարող է առաջացնել թուլություն և գլխապտույտ, նույնպես շատ հաճախ է հանդիպում ցելիակիա ունեցող և գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին չհետևող անձանց մոտ։ Նա դժկամ երեխաներին և դեռահասներին ասում է, որ նրանք հնարավոր է չունենան բավարար էներգիա, որպեսզի կարողանան զբաղվել սպորտով, կամ իրենց ընկերների հետ մասնակցեն այլ միջոցառումների։

Վերջապես, նա աղջիկներին բացատրում է, որ ցելիակիան կարող է վնաս հասցնել իրենց ապագա պտղաբերությանը՝ եթե նրանք խստորեն չհետևեն սննդակարգին։ «Ես ասում եմ նրանց, որ մի օր, նրանք գուցե ուզենան ընտանիք կազմվել, և եթե շարունակեն ուտել գլյուտեն, ապա նրանք կարող է դրա հետ կապված խնդիրներ ունենան։»

Դրական վերաբերմունքի խրախուսումը

Ամենակարևոր բաներից մեկը, որ դուք, որպես ծնող, կարող եք անել, դա ցելիակիայով տառապող ձեր երեխային խրախուսելն է, որպեսզի նա դրական վերաբերմունք ունենա իր վիճակի նկատմամբ։ «Մի օգտագործեք հիասթափեցնող բառեր», ասում է բժիշկ Ջերիկոն։ «Անվանեք այն երեխայի «հատուկ սնունդ» և միշտ փորձեք հնարավորինս դրական մթնոլորտ ստեղծել դրա շուրջ։ Համոզվեք, որ երեխան իրեն միշտ յուրահատուկ զգա։»

Այն դեպքերում, երբ երեխան չի կարող ուտել ուրիշներին մատուցվող ուտեստներից ինչ-որ բան՝ ծնողները պետք է համոզվեն, որ երեխան ունի համարժեք կամ ավելի լավ փոխարինող սնունդ։ Եթե երեխան ունի քույր կամ եղբայր, որոնք չեն սնվում գլյուտեն չպարունակող սննդակարգով, ապա արեք այնպես, որ «յուրաքանչյուրը ունենա իր հատուկ հյուրասիրությունը», ինչը կնշանակի, որ գլյուտեն չուտող երեխան չի կիսի իր ուտեստը գլյուտեն ուտող իր հարազատների հետ նույնպես։

Դպրոցում ցելիակիա հիվանդության մասին անգամ փոքր տեղեկությունը կարող է շատ մեծ դեր խաղալ։ Բժիշկ Ջերիկոն տարրական դասարանի աշակերտներին խորհուրդ է տվել պատրաստել և իրենց դասարաններին ներկայացնել այս հիվանդության և գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի մասին պրեզենտացիա։ Այն երեխաները, որոնք հետևել են այս խորհրդին, այդ պրոցեսից ստացել են հաճույք, ինչպես նաև ավելացել է իրենց դասընկերների կողմից աջակցությունն ու կարեկցանքը, ասում է նա։

«Շատ հաճախ, մարդիկ ծաղրում են և ծիծաղում այն բաների վրա, ինչը չեն հասկանում», ասում է բժիշկ Ջերիկոն։ «Կյանքում այնքան բաներ կան, որոնց մասին երեխաները պարզապես պատկերացում չունեն։» Դասարանում ցելիակիայի և գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի մասին ինֆորմացիայի տարածումը կօգնի դասընկերներին ավելի լավ հասկանալ հիվանդի ապրումները, ասում է նա։

Մի քանի խոսք MyKid-ից

Ցանկացած ծնողի համար դժվար կարող է լինել ցելիակիայով հիվանդ երեխային կամ դեռահասին խնամելը, բայց երբ տեսնեք, որ ձեր երեխան սկսում է գլյուտեն չպարունակող սննդակարգին անցնելուց հետո արագորեն աճել և զարգանալ, ապա կգիտակցեք, որ ձեր գործադրած ջանքերը ապարդյուն չէին։ Չկա որևէ կասկած, որ գլյուտեն չպարունակող սննդակարգի անցնելը պահանջում է որոշակի աշխատանք։

Սակայն, դուք կզգաք, որ ինչպես դուք, այնպես էլ ձեր երեխան արագորեն սկսում եք հարմարվել դրան, հատկապես, եթե այդ ընթացքում դիմեք դիետոլոգի օգնությանը։ Եվ վերջապես, ցելիակիա հիվանդություն ունենալը կարող է լավացնել երեխայի կամ դեռահասի ինքնավստահությունը, քանի որ նրանք սովորում են հոգ տանել իրենց մասին, ինչպես նաև կարող են օգնել իրենց դասընկերներին սովորել այդ հիվանդության մասին։